يعتبر مرض نقص المادة البيضاء في المخ عند الأطفال من الحالات الصعبة والتي يصعب علاجها، حيث إنه قد ينجح العلاج في بعض الحالات في إبطاء تطور المرض دون القدرة على إيقافه نهائياً، كما أن نسبة وفاة الأطفال المصابين به تعتبر عالية.
علاج نقص المادة البيضاء في المخ عند الأطفال
لا يوجد علاج محدد لنقص المادة البيضاء في المخ عند الأطفال (حثل المادة البيضاء)، حيث يعتمد العلاج على النوع المحدد من هذا المرض، بالإضافة إلى الأعراض التي يعاني منها الطفل، وقد يشتمل العلاج على:(المرجع 1)
العمليات الجراحية
ويتم فيها زراعة النخاع العظمي، الأمر الذي يساعد في إبطاء تقدم المرض أو يحد منه في بعض الحالات.(المرجع 1) (المرجع 3)
العلاج الطبيعي والوظيفي
لمساعدة الطفل على استعادة المهارات الحركية المفقودة، بالإضافة علاج النطق لديه والتعلم، والقدرة على الاعتناء بنفسه.(المرجع 1) (المرجع 3)
العلاج الدوائي
والتي تساعد في التقليل من أعراض نقص المادة البيضاء التي يعاني منها الطفل، وهي أدوية تتعلق بما يلي:(المرجع 1) (المرجع 3)
- الأدوية المعالجة لنوبات الصرع.
- أدوية إرخاء العضلات أو التقليل من شدها أو تشنجها.
- مسكنات الألم.
- الأدوية المنومة للتقليل من صعوبات النوم.
- علاج هرموني لضعف الغدة الكظرية.(المرجع 4)
تؤثر النوبات على ما يصل إلى 49% من الأطفال المصابين بحثل الكريات البيضاء.
العلاج الجيني
من العلاجات المطروحة للبحث، وفيها يتم استبدال أنزيمات محددة كنوع من أنواع العلاج الجيني.(المرجع 1)
الأجهزة الداعمة
يمكن أن تساعد بعض الأجهزة الداعمة على شعور بالمزيد من الاستقلالية وعدم الاعتماد على الآخرين، ومن هذه الأجهزة:(المرجع 3)
- الكرسي المتحرك للمساعدة على الحركة.
- دعامات الساقين التي تمكن الطفل من المشي بشكل أسهل.
- الألواح الإلكترونية المخصصة للتواصل في حالة عدم تمكن الطفل من التحدث بطريقة مفهومة.
- أنابيب التغذية لتوصيل المواد الغذائية دون الحاجة إلى إطعام الطفل من خلال الفم.
كيف يتم تشخيص نقص المادة البيضاء عند الأطفال؟
لا يعتبر تشخيص نقص المادة البيضاء لدى الأطفال من الأمور السهلة، حيث قد يضطر الطبيب المعالج إلى اللجوء إلى عدة تقنيات قبل تشخيص الحالة بشكل دقيق، ومن ضمن هذه التقنيات:(المرجع 1) (المرجع 2)
- تحليل مخبري للدم والبول واللعاب.(المرجع 4)
- إجراء أشعة مقطعية.
- القيام بالاختبارات الجينية.
- التصوير بالرنين المغناطيسي.
- إجراء اختبارات نفسية وسلوكية.
- تصوير الحبل الشوكي.(المرجع 3)
- اختبارات السائل الشوكي.(المرجع 3)
- إجراء مخطط كهربية الدماغ.(المرجع 3)
- فحص البصر والسمع لدى الطفل.(المرجع 5)
غالباً ما يفضل الأطفال القيام بالتصوير بالرنين المغناطيسي بدلاً من الأشعة المقطعية للأطفال، لضمان تقليل تعرضهم للإشعاع الضار.
كما يقوم الطبيب باستعراض التاريخ المرضي للطفل والعائلة، بالإضافة إلى الفحص الجسدي والعصبي للطفل لملاحظة الأعراض التي يعاني منها.(المرجع 4)
لماذا يصعب تشخيص نقص المادة البيضاء عند الأطفال؟
يشتمل مرض نقص المادة البيضاء عند الأطفال على الكثير من الاضطرابات العصبية، فعلى الرغم من أنها تتشابه بتدهور الحالة المرضية لدى الطفل، ولكن تختلف بشكل كبير كما يلي:(المرجع 1) (المرجع 5)
- نوع الأعراض التي تظهر بالاعتماد على الاضطراب المتكون لدى الطفل، ومن ثم الجزء المتضرر من الدماغ.
- وقت ظهور الأعراض، حيث يمكن لبعض هذه الاضطرابات أن يكتشف قبل الولادة في بعض الحالات، بينما تتأخر في إظهار الأعراض إلى عمر متقدم في حالات أخرى.
ممن يتكون الفريق الطبي المعالج لنقص المادة البيضاء؟
للحصول على التشخيص المناسب ومن ثم الرعاية الطبية اللازمة، لا بد أن يشتمل الفريق الطبي مجموعة متنوعة من التخصصات تضم:(المرجع 2) (المرجع 6)
- طبيب أعصاب الأطفال.
- متخصص في علم الوراثة.
- متخصص في العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي.
- معالج نطق.
- أخصائي تغذية.
- أخصائي نفسي.
وغالباً ما يتم مراجعة الفريق الطبي بشكل منتظم وبشكل دوري (كل 3 – 6 أشهر)، للبقاء على اطلاع على الحالة المرضية، أو ملاحظة أي تطور على الأعراض وتقديم الرعاية الاستباقية.(المرجع 7)
هل يمكن الوقاية من حثل المادة البيضاء؟
لا يوجد طريقة يمكن من خلالها الوقاية من إصابة الأطفال بهذا المرض، ولكن إجراء بعض الفحوصات الوراثية أو الجينية من شأنه أن يساعد في الكشف عن مدى الاستعداد في نقل المرض.(المرجع 4)
فرصة البقاء على قيد الحياة مع نقص المادة البيضاء عند الأطفال
يعتبر هذا المرض من الأمراض التقدمية، أي أنه بمرور الوقت تزيد الحالة سوءاً، لذلك:(المرجع 4) (المرجع 5)
- عادة ما يكون المرض مميتاً للأطفال قبل سن المراهقة، والقليل منها يصل إلى سن الرشد فقط.
- يفضل تشخيص المرض بأسرع وقت ممكن للتقليل من الضرر الطارئ على الدماغ أو منع حصول المزيد من الضرر.
